www.cf.mk

Како претседател на Здружението за ЦФ сакам да посочам дека Здружението за Цистична Фиброза се оградува од изјавите на Националната Алијанса за ретки болести во врска со третманот и терапијата на овие болни.
Изјавата на претседателката на НАРБМ е уште еден груб обид за манипулација со болните со ЦФ,.
Здружението за ЦФ не е членка на оваа Алијанса, токму поради нејзиониот непринципиелен и нетранспарентен начин на формирање и работење и токму тие се дел од причината за влошениот пристап кон симптоматолошка (антибиотска) терапија на овие болни што придонесе за рапидно влошување на нивната ионака тешка здравствена состојба. Тоа го посочив на нивниот денешен состанок на кој го критикуваа Министерството за здравство за нетраспарентен начин на трошење на парите за ретките болести, кои токму тие по свое видување му ги предложија на тоа министерство.
Имено, и Живот со предизвици и НАРБМ подолг временски период водеа медиумска кампања во која тврдеа дека ЦФ не е ретка болест, па потоа дека е ретка болест, ама бидејќи има повеќе од 20 дијагностицирани со ЦФ (без оглед на тежината на болеста) тие не треба да се опфатени со Програмата за ретки болести, ниту со Буџетот за ретки болести со што направија преседан не само во Европски рамки туку и во рамките на Балканот.

http://www.24vesti.mk/pacientite-so-retki-bolesti-baraat-dostapna-terapija-i-lekovi

Почитувани,

На 14 мај 2016г во Центарот за ЦФ - Козле ќе се одржи РАБОТИЛНИЦА ЗА ЦФ од 11:00 - 14:00 часот

Учесниците на работилницата ќе научат како правилно да прават самостојна аутогена дренажа и низа други "трикови" за полесен и посреќен живот со ЦФ!
Родителите на помали деца со ЦФ исто така може да научат корисни совети за тоа како обврските на своето дете да ги претворат во забавна игра.

Страница 1 од 23

Помогнаа во реализација на идеата

Element PR & Corporate CommunicationsKOMA - Design & Print LabEam КонфекцијаЛаминати-Производство на композитни матерјалиТритекс ПрилепМарте Еко Цвет

Социјален Профил