www.cf.mk

Конференција за ЦФ со врвни европски предавачи, доктори, физиотерапевти, медицински сестри и други профили ќе се одржува на 29 и 30 септември 2016 г. во Скопје. На следниот линк може да ја најдете програмата за конференцијата.

Во текот на целата конференција ќе има симултан превод од англиски на македонски јазик и обратно!
Сите учесници ќе добијат Сертификати за присуство!
Медицински лица ќе добијат Сертификати бодирани од ЛКМ! 

Родители и пациенти со ЦФ, имате единствена шанса да поставите прашања за најсовремената терапија за ЦФ, за специфични здравствени компликации, да прашате за се она што Ве измачува и Ве прави несигурни....Доколку сакате да останете анонимни, испратете ги прашањата на Оваа е-пошта е заштитена од spambots, треба да вклучите JavaScript за да ја видите или во inbox поштенското сандуче на ФБ. Ние ќе ги побараме одговорите кои Ве интересираат за вас и н тој начин на Вашето дете може да му овозможиме поквалитететен и подолг живот.
Борете се за себе и за своите деца со ЦФ: Вие и тие го заслужувате тоа. 
БОЛНИТЕ СО ЦФ ИМААТ ПРАВО НА КВАЛИТЕТЕН И ДОЛГ ЖИВОТ.
НИВНИОТ (ВАШИОТ) ЖИВОТ ОД ВАС ЗАВИСИ..

Како претседател на Здружението за ЦФ сакам да посочам дека Здружението за Цистична Фиброза се оградува од изјавите на Националната Алијанса за ретки болести во врска со третманот и терапијата на овие болни.
Изјавата на претседателката на НАРБМ е уште еден груб обид за манипулација со болните со ЦФ,.
Здружението за ЦФ не е членка на оваа Алијанса, токму поради нејзиониот непринципиелен и нетранспарентен начин на формирање и работење и токму тие се дел од причината за влошениот пристап кон симптоматолошка (антибиотска) терапија на овие болни што придонесе за рапидно влошување на нивната ионака тешка здравствена состојба. Тоа го посочив на нивниот денешен состанок на кој го критикуваа Министерството за здравство за нетраспарентен начин на трошење на парите за ретките болести, кои токму тие по свое видување му ги предложија на тоа министерство.
Имено, и Живот со предизвици и НАРБМ подолг временски период водеа медиумска кампања во која тврдеа дека ЦФ не е ретка болест, па потоа дека е ретка болест, ама бидејќи има повеќе од 20 дијагностицирани со ЦФ (без оглед на тежината на болеста) тие не треба да се опфатени со Програмата за ретки болести, ниту со Буџетот за ретки болести со што направија преседан не само во Европски рамки туку и во рамките на Балканот.

http://www.24vesti.mk/pacientite-so-retki-bolesti-baraat-dostapna-terapija-i-lekovi

Страница 1 од 24

Помогнаа во реализација на идеата

Element PR & Corporate CommunicationsKOMA - Design & Print LabEam КонфекцијаЛаминати-Производство на композитни матерјалиТритекс ПрилепМарте Еко Цвет

Социјален Профил